Andrezza Dias
Da Redação/SEMANA7

Uma família natural de Barra do Garças (a 509 km de Cuiabá) corre contra o tempo para conseguir comprar um medicamento de cerca de R$ 7 milhões para o pequeno Adrian Emanuel B. de Lima, de oito meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal Progressiva tipo 1 (AME-1), uma doença degenerativa rara.

O medicamento que Adrian Emanuel precisa é o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, e que deve ser administrado em crianças de até dois anos para neutralizar os efeitos da AME.

A mãe do menino, Geyzirrana Vitória Gois Bay, morava em Barra do Garças, mas, atualmente, se mantém sozinha em Cuiabá com o dinheiro da venda de rifas, devido à necessidade de internação do filho no Hospital Santa Casa, disse em entrevista ao portal Primeira Página.

Geyzirrana contou que, logo nos primeiros meses de vida do filho, percebeu que Adrian tinha pouca sustentação corporal, não ficava com o pescoço duro, tinha pouca movimentação e ficou cada vez mais enfraquecido e com o corpinho mole.

Ainda de acordo com a mãe, diversas consultas foram realizadas em Barra do Garças, porém não resultaram em nenhum diagnóstico. Foi quando ela decidiu ir com o bebê para a capital, onde recebeu a confirmação de que Adrian sofria da doença degenerativa.

O bebê está há cerca de cinco meses internado e, devido as complicações respiratórias, já passou por intubação e traqueostomia. Hoje, Adrian depende de ventilação mecânica e toma o medicamento Spinraza, fornecido pelo sistema público, enquanto a família tenta levantar fundos para comprar o Zolgensma.

A Secretaria Estadual de Saúde (SES-MT) informou que o medicamento Zolgensma não é contemplado no Sistema Único de Saúde (SUS).

A luta de Adrian contra a AME-1 é compartilhada nas redes sociais e pode ser acompanhada por meio deste LINK.

Já as doações para auxiliar a família podem ser realizadas por meio da vaquinha online que pode ser acessada AQUI.